Donkerrood

Davos. Schone lucht. Mijn longen zijn er dankbaar voor en laten dat merken door nu al veel minder luchtwegverwijders nodig te hebben (en niet zoals sommigen schrijven ‘luchtwegverwijderaars‘, dat lijkt me een pijnlijke en tamelijk benauwde aangelegenheid). Nu nog sporten en m’n conditie opvijzelen en ik kan weer naar huis… toch?

Ik maak me een beetje ongerust, want ‘thuis’ is in mijn geval het centrum van Amsterdam. Die prachtige stad aan de Amstel, waar ik ben geboren, waarop ik ben afgestudeerd (op de stadsuitleg van 1613 om precies te zijn), waar m’n vrienden en geliefde wonen, die prachtige stad heeft tamelijk vieze lucht. Wat gebeurt er wanneer ik thuis kom en kleine luchtdeeltjes hun bombardement op m’n longen weer beginnen? Als ik de statistieken van IIASA mag geloven niet veel goeds. Dat onderzoeksinstituut heeft uitgerekend wat het door menselijke activiteiten in de lucht voorkomende fijnstof voor onze levensverwachting betekent. Als geograaf ben ik dol op kaartjes, maar het kaartje dat IIASA produceerde maakt me niet echt blij, ondanks alle mitsen en maren die je bij dit soort prognoses en generalisaties kunt aanvoeren.

Ik maak al plannen om regelmatig naar de Wadden te gaan wanneer ik weer terug ben in Nederland. Daar zijn de laagste concentraties luchtverontreiniging in ons land. Komt het even mooi uit dat ik daar enorm geniet van de natuur, het landschap en de lieve eilandbewoners in mijn leven.

Bron: IIASA

Astma

Tijdens de theorieles van één van de longartsen hier kregen we foto’s te zien van het longepitheel van een patiënt met mild astma. Dat is iemand die zich doorgaans prima voelt, maar af en toe een pufje met een kortwerkende luchtwegverwijder gebruikt. Ik schrok me rot! Wat mooi met trilhaartjes bezet glad weefsel hoort te zijn ziet kapot uit, open, zonder trilhaartjes. De luchtwegen die mooi glad en lichtroze horen te zijn, zijn gezwollen, bobbelig, slijmerig en worden omgeven door veel te dikke spierlagen. Eén en al irritatie. Helaas kan ik hier geen foto van laten zien, want het materiaal dat wij tijdens de theorieles te zien kregen was alleen bedoeld voor onderwijsdoeleinden en mocht niet gepubliceerd worden.

Tegen het samentrekken van de spiertjes rond de luchtwegen, slechts één van de symptomen van astma, helpt een luchtwegverwijder, kort- of langwerkend. Maar die helpt niet tegen de geïrriteerdheid, zoals zo’n foto van het longweefsel laat zien. Astma dat alleen met zo’n luchtwegverwijder wordt behandeld is in feite onderbehandeld, want de onderliggende irritatie gaat door, en kan erger worden, en niet zo’n klein beetje. Het longweefsel kan zich wel herstellen wanneer de dokter zo’n spuitbusje met corticosteroïden voorschrijft – vooral wanneer de patiënt die daadwerkelijk gebruikt. Ook dat was mooi te zien op de foto’s. Ook bij licht astma is deze behandeling dus erg belangrijk.

Zo’n tien procent van de astmapatiënten die optimaal behandeld worden met medicatie reageert daar onvoldoende op en in zulke gevallen kan hooggebergtebehandeling uitkomst bieden. En daarom is er al heel lang een Nederlands Astmacentrum in Davos. Ook bij mij werkten in Nederland de inhalatiecortico’s onvoldoende en er moest regelmatig een prednisolonkuur bij en ook dat was niet genoeg. In een paar jaar tijd was ik zo vaak en zo lang ziek dat m’n conditie zo’n beetje verdampte. Intensieve begeleiding door een longverpleegkundige en een fysiotherapeute waren onvoldoende, en daarom ben ik nu hier in Davos, om de spiraal naar beneden te doorbreken.

Geen bronchoscopie - u moet het doen met mijn schaduw

En werkt het?

Wanneer medicijnen niet genoeg (meer) helpen tegen de irritatie van de luchtwegen is het slim om prikkels van buitenaf zoveel mogelijk te beperken.  De bergen houden de narigheid uit Noord-Italië binnen, en de troep uit het Franse Rhônedal komt in Noord-Zwitserland terecht. De grote doorgaande routes met vrachtverkeer liggen ver naar het westen en daardoor is hier in Davos, in het zuidoosten van Zwitserland een oase van schone, frisse lucht. Voeg daarbij dat op deze grote hoogte geen huisstofmijten voorkomen, waar mensen met allergisch astma heel veel last van hebben, en de omstandigheden om het astma tot rust te laten komen zijn daar.

Een maand geleden kwam ik hier aan en inmiddels hoef ik vrijwel géén kortwerkende luchtwegverwijders meer te gebruiken en mag ik de langwerkende afbouwen. Elke week mag ik meer lopen en fietsen bij de fysiofitness en sinds afgelopen week mag ik zwemmen en het gaat hartstikke goed! In Nederland is de winter al jaren mijn slechtste tijd en ik was in Amsterdam in de herfst al gestopt met trainen bij de fysiotherapeut omdat het domweg te zwaar was. Ook al voel ik me nog steeds vaak heel moe, en schrik ik er steeds van dat ik nog maar heel weinig kan in het fysiohok: ik sport, het gaat vooruit en dat is geweldig.

‘Hoe gaat het?’

 

Ik geloof dat ik deze vraag nog nooit in m’n leven zo vaak gehoord heb. In beleefde situaties in het dagelijks leven zeg je dan meestal ‘Goed, en met jou?’ en vervolgens ga je door over wat er maar zo speelt in je leven. Nu  ben ik opgenomen in een astmacentrum en is het ineens een concrete vraag geworden, die zoveel betekent als: ‘Gaat je astma al beter? En hoeveel beter? En waar merk je dat aan?’ Medisch valt er  wel wat te objectiveren: Ik blaas vier keer per dag mijn peak-flow (ging eerst omlaag en toen omhoog), mijn temperatuur is al ontelbare keren gemeten (ging eerst omhoog en toen omlaag) en mijn bacteriën werden in het laboratorium van een naam voorzien. Maar verder?  De vermoeidheid zal nog wel blijven, die houdt me al jaren gezelschap en laat zich niet zo makkelijk verjagen als een opdringerige bacterie. En ook de gevoeligheid van m’n luchtwegen voor allerhande prikkels waar een ander hooguit een kuch of nies aan vuil maakt, maar waar ik vaak knap ziek van word, is na drie weken hooggebergtelucht ademen niet weg.

Maar hoe met me gaat is niet alleen afhankelijk van hoe vaak ik hoest en hoe hoog de koorts is, en zelfs niet van hoe moe ik ben. Dat heeft minstens zoveel te maken met hoe ik me mentaal voel, of ik het gevoel heb dat ik kan genieten van het leven en dat ik dingen kan doen die ik waardevol vind. Ik ben hier nu bijna drie weken en ben medisch gezien misschien nog geen stap verder dan toen ik hier kwam (en misschien ook wel, ik kan niet in m’n longen kijken), maar ik heb wel al enorm veel geleerd, meegemaakt én genoten.

De eerste week zat stampvol met intakes, onderzoeken, kennismaken en voorlichting, en ik deed op volle kracht overal aan mee. De man met de hamer stond al op me te wachten en ik was aan het eind van de week ineens helemaal uitgeput. Het hoofd was vol en het lijf was leeg. De volgende dag werd ik prompt gegrepen door een virus, bacterie of, waarschijnlijker, beide – opportunisten als ze zijn. De hele tweede week van de opname ben ik daarmee zoet geweest en nu nog steeds niet helemaal hersteld. Mijn longarts ziet gelukkig heel goed dat het NAD in Davos weliswaar voor de luchtwegen een prikkelarme omgeving biedt, maar op het overige, sociale gebied, juist heel rijk aan prikkels is, en wanneer ik daar niet goed mee omga, reageert ook mijn astma. Gelukkig is er hier niet alleen op medisch, maar ook op sociaal en psychologisch gebied veel aandacht en kennis in huis. Er wordt gekeken naar de hele mens en niet alleen naar zieke luchtwegen. Het gaat om het continu zoeken van de balans, grenzen leren herkennen en in acht nemen, maar ook verleggen. Ik voel me hier dus in goede handen. Nog een dikke negen weken te gaan, ik sta weer met beide benen op de grond en heb veel helderder voor ogen waar ik sta en wat me te doen staat dan toen ik hier aankwam. Kortom… het gaat goed! Ik hoop tien kilometer te kunnen wandelen wanneer ik hier vertrek. Geen idee of dat haalbaar is, maar het klinkt fijn hè?

Davos – stap 1 – astma tot rust laten komen. Heerlijk op m’n balkon in de zon.

Berg in de wolken

Terwijl Hans Castorp in het begin van Thomas Mann‘s De Toverberg ervaart dat de treinreis van Hamburg naar Davos hem in een andere wereld brengt, en hem losmaakt van het gewone leven, ervaar ik juist dat ik in één wereld leef, terwijl ik uitzicht heb op een berg die ik voor mijn aankomst twee weken geleden nooit had gezien. Sterker nog, ik was nog nooit in het hooggebergte geweest. Andere plaats, dezelfde wereld, een gevoel van verbondenheid. Mijn kamer in het NAD voelt als m’n thuis, ondanks de zeer functionele aankleding (gevoelswaarde: ‘beige’). Mijn thuisgevoel ontleen ik aan mijn Macbook, iPhone en internetaansluiting, mijn twitterstroom, mail- en skypecontacten, mijn meegebrachte harde schijf met films en ál mijn eigen muziek. Het zal niet lang meer duren en dan hoef ik geen harde schijven meer mee te sjouwen als handbagage,  dan kan ik alles uit de wolken plukken.

De wolken zijn hier overigens erg dichtbij. Soms komt het zwerk in slordige flarden langs de berghelling naar beneden vallen…woeste hoogten.

On magic and mountains

So much for blogging about my art school experience – I had to quit after a measly three months. My asthma made it impossible to continue and in January 2010 I had to throw in the towel.

I have been able to keep up my weekly home cinema experience Kunst!Film! and I kept adding pics to my Flickr sets ‘On My Wall’ and ‘Waiting For’, but that’s about it for most of the year. In september I went back to Artless, for a short, but vibrant course by teacher Dieuwke Spaans. Together we collected ideas to act as a starting point. She helped me re-discover what I had known all along: that I love land art: stuff done to change space, to change or intensify the experience of the landscape, make one look at the landscape differently, surprisingly, magically. In land art I recognize my own love for landscape and nature, which I explored extensively from a scientific point of view as a geographer and struggled to help preserve as a civil servant. Art and science both look at the landscape differently, but to me they are equally able to enchant it.

So… what now? In December 2010 I left the Netherlands for a three month stay in  Davos, Switzerland, at the Netherlands Asthma Center. Once my overexcited airways start calming down from all the torture they suffered over the years in the Low Countries by means of air pollution and moisture, I might just start to feel better and build up some much needed energy. Not just for sustenance, but for creativity, for expressing myself in different ways. I want to surprise myself – and perhaps others. My main focus in Davos will of course be to restore my health, but being surrounded by majestic mountains and masses of snow is certainly an inspiration I hope to tap into.

Davos is famous for Thomas Mann’s book The Magic Mountain (1924), in which a young German gets to spend seven years in a Davos sanatorium to treat his tuberculosis. I remember reading this book (half of it actually, twice), and feeling the magic of the mountain myself. No way I could resist re-reading the book, so I took it from the hospital library. I hope the mountain will do its magic for me.

Note: because my posts will no longer mainly be aimed at my fellow Dogtime students (rather an international bunch), but also at current and future asthma patients in Davos, I choose to continue writing in Dutch from now.