Vroeger was ik een supermens, alleen ik wist het niet

Tijdens een gesprek met collegapatiënten bespraken we hoe een drukke dag van veel mensen (onszelf, soms niet eens zo lang geleden) eruit kan zien. Met na het werk nog even winkelen, ergens wat eten, misschien nog naar een kroegje of bioscoop en dan moe maar tevreden thuis op de bank ploffen. ‘Hoe dóen die mensen dat, zijn het supermensen?’. En het ontnuchterende antwoord was: ‘Die zijn gezond.’

Als één ding opvalt hier in Davos, dan is het hoe ongelooflijk moe de meeste patiënten zijn. Eén van de longartsen hier sprak ooit met een collega die CVS-patiënten behandelde. Op de schaal van chronische vermoeidheid die men voor CVS heeft bedacht bleken de Davose astmapatiënten ongeveer vergelijkbaar te scoren. Fijn dan.

Hoe wij precies zo moe worden is me hier nog niet duidelijk geworden. Is de chronische luchtweginfectie een zodanige uitputtingsslag voor het lichaam dat er een soort kortsluiting ontstaat in onze energievoorziening? Is er een onderliggend probleem? Zijn astmapatiënten er teveel aan gewend voortdurend over hun grenzen te gaan omdat ze tóch willen blijven werken, voor hun gezin zorgen of studeren? Er zijn parallellen met topsporters die overtraind zijn. Die hebben hun batterij te vaak leeggetrokken en onvoldoende rust genomen om die weer te vullen. De balans belastbaarheid – belasting is verstoord, maar dat is feitelijk een beschrijving en geen verklaring van het probleem.

Het valt op hoe weinig aandacht er is voor de vermoeidheidsklachten van astmapatiënten. Niet hier in Davos, maar wel in het algemeen. Onze longfunctiespeak-flow en NO-waarden waar artsen naar kijken laten zich keurig in tabelletjes vangen, maar de relatie tussen de mate van beperking en deze meetbare factoren is per persoon zeer wisselend. Mensen met een behoorlijk goede longfunctie kunnen enorm beperkt zijn en andersom. Wanneer astmapatiënten hier gevraagd wordt wat ze het liefste willen, dan zeggen ze niet dat ze een betere longfunctie willen. Ze willen van de prednisolon af, een vaak noodzakelijk middel met heel nare bijwerkingen, én willen ze hun beperkingen in het dagelijks leven af. Een boodschap doen, werken, naar school gaan,  je eigen huis kunnen schoonmaken, vrienden op bezoek krijgen, op bezoek bij je moeder, je kind uit school halen, dáár gaat het om.

In het Nederlands Astmacentrum Davos wordt heel veel aandacht besteed aan conditieverbetering, zowel theoretisch als in de praktijk. Je leert te trainen binnen je grenzen en op tijd en genoeg rust te nemen. Heel belangrijk is het leren om te gaan met de steeds weer terugkerende terugvallen. Veel vallen en even vaak weer opstaan en je daardoor niet laten ontmoedigen, en dat is een kunst. Mooie trainingsschema’s hebben hier niet veel zin, leren luisteren naar je lichaam des te meer. Over een dikke twee weken vlieg ik weer naar Nederland met een veel slechtere conditie dan ik gehoopt had, maar met meer kennis en vaardigheden om met de vermoeidheid om te gaan.

Wachten in de rij voor de kassa met een mandje vol koolhydraten

Leenberg

Voor mijn opname in Davos had ik me voorgenomen in m’n vrije tijd flink creatief te zijn. Ik had me samen met Dieuwke Spaans tijdens de lessen bij Artless voorbereid. Een hele knipselmap vol inspiratie ging mee in de rolkoffer. Natuurlijk ging het weer anders – wanneer leer ik nou eens dat het leven zich niet altijd goed laat plannen? Ik wilde de sneeuw in en dingen in het landschap maken, maar ik kom amper buiten en ben gewoon nog niet fit genoeg, ook na elf weken nog niet. Maar toch gebeurde er hier iets wat ik niet had verwacht of gepland: ik kreeg m’n eigen berg. Althans… te leen, voor vijftien weken maar liefst. Wat begon als een eerste plaatje voor de thuisblijvers van mijn uitzicht wordt inmiddels een intieme relatie – die ik deel met m’n > 1000 volgers op Twitter – met mijn berg.

Astma simpel?

Een leidinggevende bij de organisatie waar ik ooit werkte had zelf ook astma en zei dat ze met een pufje op z’n tijd nergens last van had. Lekker hard werken, niks mis mee! Eigenlijk was ze heel verbaasd dat ik me zo vaak ziek moest melden. Als ik een luchtweginfectie had gehad, moest ik daarna weken en weken uittrekken om weer beter te worden. Niet alleen die leidinggevende vond dat raar, ik zelf eigenlijk ook. Een ziekte zou zich toch wat beter aan het model ‘ziek worden, eventueel medicijnen nemen, paar dagen rust, klaar’ kunnen houden? Zo’n ziekte hebben, dat is toch gewoon een kwestie van de juiste medicijnen, in de juiste hoeveelheid, verstandige leefregels en wat kennis vergaren en toepassen? Appeltje-eitje. De afgelopen jaren had ik al veel geleerd over ‘mijn’ astma, mijn grenzen, mijn medicatie. De begeleiding door longarts, fysiotherapeut, coach, longverpleegkundige en de huisarts was uitstekend.  Dat enkele pufje van m’n leidinggevende was niet voldoende, maar je zou zeggen dat al die specialistische zorg wel zou helpen de boel onder controle te krijgen. Ik dacht dat in elk geval wel. En toch ben ik nu opgenomen in het Nederlands Astmacentrum Davos en is mijn opname zelfs met drie weken verlengd. Ik kom er hier wel achter dat ik stiekem toch m’n ziekte probeerde te plannen. Na een virusisinfectie (de tweede sinds m’n opname) dacht ik met twee weken toch écht wel weer verder te kunnen met het sportprogramma om aan m’n conditie te werken. Inmiddels ben ik nog twee weken verder en ben ik helemaal kapot na een wandeling waar de gemiddelde bejaarde met een tekkel de hand niet voor omdraait. Loslaten, die verwachtingen, en al helemaal niet proberen te plannen. Les 1 in het astmacentrum. Bepaald niet simpel.